En blogg har öppnats som handlar om fibromyalgi

I min gästbok så har en Micke Skribent skrivit och talat om att en ny blogg har öppnats.

Klicka HÄR så kommer du dit..

Mycket läsvärt.............

Jag har fått en stroke och så här pratade jag för 14 dagar sedan..

Första filmen är för 14 dagar sedan på sjukhuset...





Film nr 2 är nu idag och jag har nu tränat som sjutton i 14 dagars tid..

Jag följer kroppens signaler och försöker göra det bästa av situationen...

Som så får man ju enbart följa kroppens egna signaler hela tiden för att bara försöka stå ut med sig själv... så efter många års erfarenhet så har jag nu lärt mig att jag kan inte på något sätt följa några tider eller ha klocka på mig. Jag kan inte heller bestämma ett möte eller en träff långt i förväg med risk för att jag måste avboka tiden.

Jag vet ju nu idag att jag mår allt sämre för varje "måsten" och därför finns det absolut ingenting idag som heter "MÅSTE" för mig. Det fungerar inte alls då.

Eller rättare sagt: Min kropp fungerar inte alls då, min kropp strejkar, den slår liksom bakut på något sätt och sätter sig på tvären.

Så ska jag få något gjort så måste jag helt enkelt följa min kropp till fullo..

Ta till exempel bara när jag ska boka en tid hos min läkare.

Ja, då kan jag inte bara som "vanligt folk" kliva upp klockan 08..00 och ta telefon och ringa för att boka en tid. För bara kravet av att jag måste kliva upp just vid den tiden är fruktansvärd.

Jag är varken lat eller slö utan det är bara att min kropp strejkar helt enkelt..

Jag tar helt sonika och skriver istället ett brev som jag skickar iväg till min läkare och begär om en tid och det fungerar ypperligt för mig. Bara en så enkel sak kan göra att jag för en kort stund undviker att min kropp strejkar och plågar mig med min ständiga värk.

Sen är det minst lika viktigt att försöka få en tid hos läkaren som inte heller är allt för tidigt på morgonen. Så jag tillåter min kropp att vakna i den takt som den själv vill. Man kan väl kanske säga att jag gör som katterna, jag sträcker ut varje liten del i kroppen innan jag sätter ner foten på golvet och kliver ur sängen. Ibland kan det ta ända upp till en halvtimme - upp till en timme..

Jag har som tur är en väldigt förstående karl som har sett genom åren att jag mår som allra bäst när jag följer min egen kropp och inte följer varken någon klocka eller några krav. Men det är ju inte alla som har den förmånen som jag har förstås..

Men det viktigaste av allt är nog att få sin omgivning och sina nära och kära att verkligen förstå att man faktiskt inte alls är lat på något sätt utan att det är på grund av fibromyalgin som styr sitt leverne. På det sättet så tillåter jag då ändå min fibro styra över mitt liv och leverne, fast jag lurar sjukdomen på något sätt.

För jag måste ju inte utföra mina sysslor på vissa tider. Utan får jag lust så kan jag ställa mig och stryka några klädesplagg mitt i natten eller mitt på dagen, men för att sedan fortsätta att stryka någon annan dag. Och skulle jag ha strykbrädan framme så får den väl stå framme då, fast jag personligen ogillar att ha den ståendes framme. Men egentligen så skulle förmodligen allting fungera mycket bättre om man bara tillät sig att låta till exempel dammsugaren eller strykbrädan stå framme.. För vad gör det om det står framme?

Men för att i nästa sekund kan jag lika gärna bli helt galen av att se dessa saker stå framme.

Och då kan jag nästan bli förbaskad på mig själv och kämpa i evigheter med att fälla ihop strykbrädan bara för att få bort eländet.

Så det är inte lätt för andra att förstå hur man känner sig.... eftersom man själv knappt vet det. Men det enda är bara för våra anhöriga att se allt mellan fingrarna och inte ta till sig av de utbrott som man kan få ibland.

Jag har många små knep som jag förändrar titt som tätt bara för att lura min egen kropp.

Jag följer aldrig ett visst mönster i min vardagliga livsföring. Jag äter när jag är hungrig oavsett tid och jag gör alla mina sysslor precis när det faller mig in, i den mån jag kan göra så vill säga.

Ibland får ju även jag "bita ihop" och fullfölja vissa saker trots att min kropp inte lyssnar på mig.

Men då får jag ta konsekvenserna, som tex. att jag får några konstiga "ticks" eller ryckningar, som oftast visar sig i att jag kan skvätta ur min kaffekopp, eftersom mina händer inte styr mig.

Jag blir lite nervös om man är ute och ska äta någonstans, där man ska ta allting på en bricka. Risken blir då väldigt stor att jag ruskar till hela brickan så att både glas och allt annat ramlar omkull.

Så som oftast tar min man brickan när vi är ute, men faktum är att jag har lyckats rätt många gånger nu att att själv bära fram brickan utan att få ryckningar, så vem vet om jag tränar allt mer så kanske det blir bättre och bättre.

Dagar som dessa, nu när solen står högt på himmelen så mår jag som bäst.

Jag njuter av varje sekund ute i solen och min kropp får "ladda upp sig" och må bra för en kortare period på året. Soliga och varma sommardagar kan för vissa med fibromyalgi mår väldigt dåligt medans jag mår som en prinsessa...

Ha en fortsatt fin dag!

Fibromyalgi är också en sjukdom/tillstånd som direkt kan knytas till Glutenintolerans/Celiaki.

Fick ett tips här av som jag tycker att även alla ni här ska läsa...

Läs HÄR

Du kanske har fibromyalgi, ja vem vet...

Du kanske har Fibromyalgi om du…

• ställer glasspaketet i kylen och mjölken i frysen
• kan minnas ord för ord ditt senaste gräl du hade med din syster för fem år sedan men kan inte komma ihåg var du la din portmonnä för fem minuter sedan
• går ut för att handla mjölk och kommer hem med varor för 400 kronor men utan mjölk
• ofta glömmer substantiv och beskriver en gaffel som ”en sån där grej som liknar en sked med små vassa grejer längst ut, inte en kniv, utan en sån där taggig sak? Äsch, glöm det! Ge mig en sked!”
• går omkring med penna och anteckningsblock för att inte glömma vad du håller på med
• kommer till ditt läkarbesök på rätt klockslag och dag – men en vecka för tidigt
• står utomhus och pratar med din granne och undrar var den underbara doften kommer ifrån. Senare, när du går in igen inser du att den goda doften kom från DITT hus där DU höll på med att grädda pannkakor
• när du har det PERFEKTA svaret på ”Du kanske är en fibromyalgiker om du…” men när du ska skriva ner det kan du inte komma ihåg vad det var
• är glad över att din man köpte dig en värmedyna som present istället för blommor
• råkar använda hårspray i stället för deodorant mer än en gång under samma vecka
• dyker upp hos din läkare klockan åtta på morgonen för att du vet att du hade en tid den dagen, men inte kan minnas vid vilket klockslag det var
• häller kaffet i sockerskålen i stället för i kaffekoppen, ställer kaffekannan i kylen och mjölken tillbaka på kaffebryggaren
• du jobbar i växeln, men har ingen aning om hur du ska göra när telefonen ringer
• häller schampot under dina armar i stället för i håret
• borstar tänderna med flytande tvål i stället för med tandkräm
• kan inte hitta din sko, du tittar efter i kylen och där är den ju!
• slår ett telefonnummer och när det börjar ringa glömmer du vem du håller på att ringa till. När personen svarar säger du bara ”hej” och hoppas att denne känner igen din röst
• har minnesceller i ändan. Låt mig förklara. Du sitter på en stol. Dina hjärnceller säger åt dig att stiga upp och gå till ett annat rum för att hämta någonting. Så fort du kommer dit glömmer du vad det var du skulle hämta. Du blir frustrerad, snor runt i cirklar i hopp om att det där ”någonting” kommer att hoppa på dig så du inte behöver lämna rummet tomhänt. Men, men, du ger upp och går tillbaka till din stol. I det ögonblick din rumpa nuddar stolen, DÅ kommer du ihåg vad det var och vandringen börjar om.
• du är tvåspråkig. Inte på det sätt som undervisas i skolan, utan på ”Jag talar fibromyalgiska”-sättet. Ett exempel: jag låg i min säng och (naturligtvis) hade glömt min röda kopp på teven. Min man stod bredvid den så jag tänkte be honom ge mig den hellre än att själv slita upp mig ur sängen och göra det själv. Medan jag tittade stint på den röda koppen och tänkte ”röd kopp” sa jag full av självförtroende till min man: ‘Ge mig det vita trädet’.
• går in i väggar, dörrposter, snubblar på luft, trasslar in fötterna in i varandra, ramlar omkull, osv.
• hör dörrklockan ringa och stänger av hårtorken.
• väljer semestermål efter hur bra sängarna är.
• kokar havregrynsgröt till familjen i stället för att servera dem fil och flingor och de säger helt uppriktig: ‘kolla, mamma har lagat mat!’
• får handslag i stället för kramar från din familj för att de tröttnat på att höra dig skrika när de rör vid dig.
• är med på varje skräplista på nätet som lovar mirakelkurer för 250:-, exklusive skatt och nödvändiga uppföljande medicinska behandlingar.
• har parkerat på handikapprutan och tvingat dig själv att halta in i affären för att folk ska SE att det är någonting som är fel med dig.
  *det ökar trovärdigheten om du haltar på SAMMA ben under hela föreställningen.
• köper färdigpaketerade, färdigtvättade, färdigskurna, färdig-allting-varor i affären och blir trött bara av att försöka öppna påsarna.
• har haft dagar då du haft ont i ögonfransarna
• har en jättebra dröm där det händer en massa saker och du säger (i drömmen)… fortsätt ni… jag väntar här.
• försöker stoppa in videobandet i CD-spelaren
• sätter fel brev i fel kuvert och det slutar med att din bror får ett kärleksbrev från dig.

Källa: Okänd

Detta är kanske bara ett axplock ... för egentligen kan det vara precis hur som helst .... det är inte allt som stämmer med mig med dessa påståenden men faktiskt så kan jag känna igen mig i rätt mycket ändå...

Jag har inte glömt den här bloggen

Jag har inte skrivit här på länge, men det beror på olika omständigheter.

Men jag har inte glömt den här bloggen, jag försöker bara hinna ikapp allt som måste göras. Jag kommer snart att uppdatera den här bloggen så fort jag har fått lite lugn och ro.

Den 10 maj blir det begravning och det kommer att kännas oerhört tungt att lägga sin sista blomma på sin mors begravning. Nu har jag inga föräldrar kvar i livet och det känns mycket märkligt.