söndag 6 februari 2011

Svårt att få andra att förstå folk med fibromyalgi?

Ena dagen är det si och andra dagen är så..

Ingen dag är den andra lik.

Ena dagen så fungerar man, eller rättare sagt, man tror sig fungera "normalt" men som oftast så får man lida efter att ha trott sig fungerat "normalt".
Lät det krångligt?

Jag har till exempel idag klippt håret på min man och det är väl i och för sig inget konstigt med det. Men jag vet att jag kommer att få lida för det imorgon för då kommer mina armar inte att fungera som vanligt. Det kan eventuellt visa sig i att jag till exempel har svårt att hålla i ett glas utan att spilla eller att mina händer inte gör det jag vill, utan det verkar mer fått eget liv.
Men för att i nästa gång kanske jag i stället får ont i axlarna och det kan ibland vara så smärtsamt så man orkar knappt med sig själv. Ingen ser ju hur ont man har heller.

Jag är ju sedan barnsben en gitarr-spelare och jag älskar att spela gitarr men jag får fruktansvärt ont i axlarna om jag har spelat gitarr om det så bara är några få låtar.
Jag får lida för varje sak jag gör.

Folk runt omkring mig ser inte hur ont jag har.
Som till exempel så är vissa rörelser för mig enkla att utföra för stunden men jag kan då få ett rent helvete dagen efter eller till och med bara en kort stund efter jag har utfört något.
Jag försöker följa min kropps signaler men det är inte så lätt alla gånger.

Jag vill ju så mycket och jag vill ju ändå försöka utföra allt som hör till det vanliga sysslorna i ett hem. Jag menar att jag borde ju kunna dammsuga utan problem, för det kan ju inte vara så himla farligt, tycker man.

Men jo själva dammsugningen i sig är ju inte så farligt heller för min del, men om jag måste ta fram dammsugaren från städskåpet så vet jag att jag kommer att få en fruktansvärd värk bara genom att lyfta ut dammsugaren från skåpet. Så det bästa vore ju att ha dammsugaren framme så jag slipper just det momentet. Men det är ju inte alltid man vill ha en dammsugare som står framme för jämnan. Så när mannen i huset väl tar fram dammsugaren så kör han igång den och börjar istället dammsuga, för det kan ju han lika gärna göra då, säger han.
Och det är ju inget fel i det i och för sig.
Men jag som lever med sjukdomen Fibromyalgi vill ju göra så mycket och för varje sak som man märker att man inte klarar utav en syssla, så tappar man på något konstigt sätt en bit av någonting, någonting som jag inte kan sätta ord på direkt. Men på något knepigt sätt så kan man känna sig totalt maktlös och det känns ibland som om man inte klarar av nånting över huvud taget. Just den känslan fick jag idag när jag bara skulle starta hårtrimmern, jag kunde bara inte starta den, hur mycket jag än försökte få igång den så fixade jag inte det.
Och hör man då orden - nämen kan du inte starta den.......... ja då bryts man ner på något knepigt sätt, man känner sig ynklig som inte ens kan starta upp en simpel hårtrimmer.
Okey det är inte hela världen heller....
Sen kan man glömma bort just den här händelsen, när man senare på kvällen åter igen inte klarar av en helt annan sak, som till exempel att jag inte kan öppna en läskedrycksflaska utan att man åter igen måste be om hjälp. Ja, då bryts man ner lite grann åter igen...
Och så där håller man på..
Tänk då på hur man kan må efter en hel vecka så där.
Hur känner man sig då tro?

För min egen del så kan det resultera i att jag kan bli helt galen av ilska om jag då inte kan öppna en flaska eller burk eller vad som helst och då kan jag bara släppa allt jag har för händer och sätta mig och tjura framför datorn.. Datorn har blivit en tillflykt..
Sedan jag införskaffat dator sedan fem år tillbaka så har det blivit en av min bästa
tillflyktsplats när jag mår som sämst.

Det händer också ibland att jag kan få den känslan av att jag är helt ensam om att ha den här djävulska sjukdom trots att jag är fullt medveten om att det finns mängder med folk som har fibromyalgi och som har mer eller mindre problem och som till och med kan ha det betydligt mycket svårare än just jag. Men just när det känns som värst ja då är det bara jag.
Det är bara jag som mår så dåligt, bara jag som har så ont, bara jag som vet hur det är,
bara jag, bara jag.....
Under mina värsta stunder så kryper jag undan och jag flyr undan i datorn värld.
När jag då helt plötsligt kommer underfund med att jag har suttit framför datorn alldeles för länge och får därför ont i både axlar, armar, rygg, svank, ben, fötter, händer, huvud..
Så jag måste alltid försöka tänka före.....innan jag gör något... lite lagom..
Men finns det verkligen någon som vet när det är lite lagom?
Jag har ännu inte hittat den gränsen än under alla mina 12 år med fibron..
Men en sak är säker:
Man blir otroligt irriterad och grinig för det allra minsta sak ibland.





1 kommentar:

  1. Ja jag vet hur det är, ett rent helvete, men folk fattar inte

    SvaraRadera